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        輪椅博主路見“不平”

        2022-03-16 06:48:20 來源:澎湃新聞 作者: 點擊圖片瀏覽下一頁

         對她來說,坡總是太陡了。

        多數人輕易抬腿邁上的一級臺階,能擋住趙紅程的輪椅。在她目力所及,有的公共場所沒有配備供輪椅使用的緩坡;有的配了,但輪子上去“能帶來生命安全的危險”。她需要有人在后頭推一下她輪椅的靠背,不然,只能原地等待。

        不規范的坡會給坐輪椅的趙紅程帶來“生命上的危險”。截圖自B站

        趙紅程1990年出生于湖南一個縣城,小時候得過脊髓灰質炎,有后遺癥,雙腿不能運動。十歲之前,她根本不覺得殘疾是個問題。小學同學會背她上廁所;他們做游戲,她給當裁判;她甚至能給班級活動編舞。到上中學,她坐上了輪椅,才感覺難受:老師安排其他同學“照顧”她。其實,她覺得和那個同學不合拍,而自己也并不需要照顧,更不想被人用異樣的眼光反復看。

        她讀到研究生畢業,在互聯網“大廠”工作后,也不時遇到類似的挫敗。她去寫字樓里上班,發現自己沒辦法像同事一樣自如地進出辦公室。比如她夠不著一處門禁,她問安全負責人能否給她開通一個貨梯的權限,那里的樓層按鈕裝得低一些。負責人滿不在意地回復:“你可以打保安的電話,讓他幫你開門。”

        她想,又是“照顧”,又是等。她被要求巴巴地等人看到她行動不便,幫她。

        去年,趙紅程改行當了一名短視頻博主(B站:“大程子好妹妹”),公開她到各處吃飯、看演出的經歷,有畫展的工作人員說,里面太擁擠了,輪椅不讓進;有書店貼出“嬰兒車和輪椅需寄放在前臺”的通知,店長稱:“這也是為了她的安全……”

        即便經歷過一些阻礙,她仍然享受可以開著自己的“越野”電動輪椅四處跑,駕駛嫻熟,靈活拐彎。她拍攝過其他輪椅人開車:裝一個操縱桿,一只手控制油門與剎車;在方向盤上加裝一個萬向輪,方便另一只手掌控方向。視頻里,歡快的音樂響起來。

        她有一個在“大廠”工作的男朋友,感情很好。如果一起出去,他會為她提前勘探前方的“地形”,遇到驚險的坡,他能把她連人帶輪椅地“拽”上去——但她并不想把他當成自己的“輪椅”和“拐杖”,擔心“離不開他”。

        她希望社會同等地對待他們,尊重他們獨立出行的權利,為輪椅人士準備一條暢通的路。

        北京的一處無障礙設施。人民視覺 資料圖

        以下是澎湃新聞與趙紅程的對話:

        “只要人一多,就總有店員勸我不要進去”

        澎湃新聞:在開始更博之前,你去一個地方需要做哪些心理準備?趙紅程:意識層面我覺得不需要做心理準備。其實我移動自己的能力還可以,我可以自己蹲下,即使在很不好的設施里面,我咬咬牙、多花點力氣(就好了)。我男朋友會很認真地在消費者測評平臺上看(商戶)環境,他基本知道我們要去的地方周圍有一些什么東西,會推測(大約哪里)有一個無障礙衛生間。

        但可能在無意識層面(還)是需要,比如去一些“網紅店”,這種地方體驗不會很好。比如,工作人員會講“這個上面人很多的,我建議不要去了”,(我)心里會對這些地方有一些預判。假如說這些預判(讓我)覺得這地方危險或不值得,我就不會去。

        澎湃新聞:為什么是網紅店?你覺得這種新冒出來的店可能培訓不規范嗎?趙紅程:“網紅店”(總是)排隊很多。只要人一多,就總有店員勸我不要進去?赡芤婚_始是嚇唬你(注:趙紅程去看畫展,工作人員表示“輪椅是不好推進去的”“相關規定你要找保安拿”),然后變得客氣一點,但表達的是一樣的意思。還碰到蔦屋書店(上海店)的制度上寫著,“嬰兒車和輪椅需寄放在前臺”。

        “嬰兒車和輪椅需寄放在前臺” 截圖自B站

        澎湃新聞:殘障人士出行不方便是一個老現象,但之前網上類似的“測評”并不多,你覺得是什么樣的東西在阻礙殘障人士通過互聯網說出自己的遭遇?趙紅程:我認為很多人還沒有意識到自己應有的權利,有的人自己知道,但他沒有勇氣把這個事情放到網上,他覺得很多人不會支持他。

        我發這種事情出來,也感到很大的壓力。如果我把我自己很傷痛的經歷發出來,有的人還不理解我,還要罵我,對我來說是二次傷害。

        趙紅程現在不時地推出對各處無障礙設施的“測評”。截圖自B站

        澎湃新聞:

        除了“黑榜”,你也做過一期“紅榜”,感謝一些為你提供幫助的人。你覺得商業場所的服務人員有義務為殘障人士提供哪些服務?

        趙紅程:(如果是)一些商業的場所,我會從商業的角度去看這件事情,我看我作為一個顧客,他們有沒有在服務我。(對我來說,)他認可我是他的顧客,他需要為我服務,我都是接受的。如果他們做了什么事真的超乎我的想象,我覺得他做的有點過多了,我又會覺得有點心酸。如果我每次都需要別人為我做那么多,(我才能)得到一個跟大家一樣好的體驗,我會覺得有點失望。澎湃新聞:怎樣的時候你會感到心酸?趙紅程:我們去上海“共舞臺”看演出,買票的時候可能沒注意看,座位在二樓。我們不知道上“共舞臺”的二樓要走那么遠,需要我男朋友抱著我爬樓梯、再爬一些臺階,很累。我有點忘了是服務人員主動來的,還是我們找她說了情況,總之她說等一會兒,看能不能給換位子。

        我們當時以為她可能幫我調換到二樓的第一排,沒想到她回來說,他們幫我們換到了一樓,(輪椅)可以直接推進去,我自己移動到座位上。

        澎湃新聞:感覺這也不麻煩。趙紅程:是。但當時我們都已經不太想看了,覺得沒有必要那么累。澎湃新聞:這給服務人員添的麻煩也不多,他只是幫你安排了一個更好的座位,你為什么會為此覺得心酸?趙紅程:我覺得他為我提供了一個額外的服務,這個服務不是可預期的。我很感謝他在這個場合下為我做這個事情,但我不能期待我每次出去遇到困難,都有人這么主動地幫我解決問題。我只是希望服務人員認可我是他的顧客,認可我碰到的困難,他們可以找到對我、對他們自己都簡單的一種解決方案。

        我想(特別提一下),最近比較困擾我的是打車。(這段時間)老是碰到一些態度很差的司機,(看到輪椅)就啰里吧嗦的。有的真的會開到門口,看看(輪椅)又決定不開(注:拒載)了。我每次碰到都會投訴,或者在網約車平臺給差評,昨天有朋友跟我留言,(說)你就報警,“親測有效”。我決定以后試一下。

        “趁下雨跑出去,有一種治愈的感覺”

        澎湃新聞:你之前在幾家大型公司工作,都向行政提出來要改造辦公區域的無障礙設施,這也需要做心理建設嗎?趙紅程:需要的。我(在互聯網行業)工作將近六年,有三次這樣的經歷。

        第一次,是我當時的總監看到我要去另一棟樓上廁所,就直接讓行政(改造衛生間),在聊天軟件上跟我講,“你以后可以在這邊上廁所了”。這是一個非常重要的節點,是一次啟蒙,讓我意識到我的公司可以主動給我提供一些便利,這樣做是合理的。

        后來我們搬到園區外的一個辦公樓,我才有勇氣去提(意見)。這也有一種生存的本能驅動。因為不改裝無障礙設施,我基本沒辦法上班,每天都會非常難受,非常辛苦。

        在互聯網行業一個工作不久的新人,向公司提出這樣的需求,還是會有很多考量。行政遇到問題,可能會說這個部分的預算超了多少,我們要找高層的人去審批,可能是我的大大老板,然后他可能會說,公司最近的預算很緊張,請你理解一下,辛苦一下。我會感到很憤怒。

        后來我們又換了一次辦公樓,我又申請了一次。(雖然每次公司行政部門都會受理,)但一開始提供解決方案又是不可執行的。我一度很受挫。但是后來還是比較圓滿地解決了。

        澎湃新聞:為什么會提出不可執行的方案?趙紅程:我覺得有個很大原因是(對殘障人士)不了解,也不清楚無障礙設施的重要性。比如一般的門禁(位置太高)我打不開,我就問安全負責人,能不能幫我開一個貨梯的權限,讓我用貨梯進出?他說不可以。我說,那你讓我怎么辦?他說,我給你一個保安的電話,你要出來,就給他打電話。

        可是,我們出入辦公室是非常頻繁的,如果每次跟保安打電話,等三四分鐘,旁邊早有同事幫我開門了。我就是因為不想無助地等在一邊,讓別人給我開門,才希望(有打開貨梯的權限)。

        安全負責人好像完全不能理解這種需求的合理性,他會覺得這種解決方案是非常好的,已經是給我開了綠燈了,是提供了很大的方便。

        澎湃新聞:所以你需要的不是能夠上下樓,而是你希望自己完成這件事?趙紅程:對。我想(像其他員工一樣)刷門禁卡進出樓。澎湃新聞:你在視頻里聊到,讀大學的時候,有點畏懼照顧你的保姆。趙紅程:我覺得這個情況在照顧與被照顧的場景下,大家應該都是熟悉的,只不過一些長期需要照料的人很少給大家看到,很少表達。澎湃新聞:你為什么反感別人看見你身邊的保姆,問你“這是不是你媽”?趙紅程:我不喜歡這個,是因為(這樣說的人)覺得這太理所應當了,我的媽媽沒有工作,為了我犧牲自己的空間。但是,他們沒有想過,要是這樣,殘障人士的家庭結構合理嗎?他的爸爸又怎么辦,一個人賺錢?一個成年的子女,還應該依賴自己的母親嗎?大家都忽略后面的部分。

        我不是責怪這樣問我的人,我覺得應該責怪以前媒體的宣傳模式。

        我特別討厭之前有的學校會宣傳,(收到一個殘障學生),給學生的母親找了一個宿管的工作——宿管是個多好的工作嗎?為什么要犧牲學生媽媽原先的工作去照顧孩子,而不是學校提供一些設施,讓學生自主地在學校里面生活?

        澎湃新聞:作為被動接受幫助的那一方,所謂被扶著過馬路的那個人,其實是很不愉快的。趙紅程:我想到一個故事,之前有網友跟我說,他的媽媽坐輪椅。每次她去菜市場,有一些老板強行要給她抹零或者打折,他媽媽非常困擾。網友問我有什么辦法。我就把對話發到網上,希望大家來考慮考慮。我一開始沒有想太多,我以為大家都能理解這個東西,所以對話里還有我回復的一句話,我說“那就翻個白眼”,類似這樣。

        但我發現,評論里面大概有一半的人會說,你為什么不能好好接受人家的善意?人家是對你好啊,你為什么玻璃心啊?赡懿皇撬腥硕寄芾斫。只有真正被居高臨下凝視過的人,才能體會這種心情。

        我小時候害怕下雨,一下雨我就很焦慮。我去上學,別人(雙手)推著我,(可能會淋濕)。我買了電動輪椅之后,我就可以自己一個人下雨天出門。我可以一只手操控方向,另一只手打傘,再蓋一個雨披,完全不會淋濕。

        所以,現在的周末,如果下雨的話,我會趁下雨的時候跑出去,找小餐館吃飯。享受一下,在外面自由飛翔的感覺。有一種治愈的感覺。

        目前想起來,(買電動輪椅)就是我至今人生最巔峰的時候。我人生第一次一個人過馬路,你知道嗎?我以前不怎么會看紅綠燈,復雜的交通情況我都看不懂。剛開始有一種緊張,有時候會想,那個車怎么還不停下來,我這時候要走嗎?我又緊張又興奮,很自由很快樂。

        是愛情,不是“慈善”

        澎湃新聞:你的視頻作品里面也有一部分是討論殘障人士如何與伴侶相處的。如果一方是健全人,另一方有殘障,你覺得怎樣的相處模式是好的?趙紅程:(我覺得)每個人的自主程度,和他需要伴侶的程度,不僅僅是一個實體功能的問題,也是情感親密度的問題,不管殘障不殘障,大家相處模式是不一樣的。

        我覺得我們這個群體面臨的普遍問題是,有的人是完全可以自主生活的,但他們一開始可能依賴一個保姆,結婚之后又變得全靠伴侶。我覺得這不能怪他們,是外界教給他的,包括社會、家庭、老師、朋友,讓他們有這樣的一個解決方案,好像很難跳出“找一個人照顧自己”的思維模式。

        其實這個部分也有點困擾我。我不喜歡我變得很依賴我男朋友,沒有他,我就不能出去,但在現實當中,他好像又真的經常幫助我,給了我很大的便利。我覺得這很難去面對,我會感到自己很糟糕,是個負擔。

        澎湃新聞:我就想下意識地夸一句,“我覺得你男朋友真好”,但是我又覺得這么講不太合適。趙紅程:我覺得,如果是一個私人的對話,這樣說是沒有什么問題的,因為他確實在很多方面做得好。但我不太喜歡大家在什么都不了解的情況下,看到一個人的女朋友坐輪椅,就會夸這個人是個好小伙子,小伙子真棒。

        這種說法會模糊掉我們關系的重點。我們之間是愛情,是兩性關系,但是在大眾的視角下,這好像變成一個人在做善事,我們的關系變成一種“慈善”。

        趙紅程與媽媽 受訪者供圖

        澎湃新聞:

        看你的視頻,也會有一種推論,覺得你的工作能力一定很強,所以公司愿意為了你做各種改造。

        趙紅程:這就是權利沒覺醒到位,還是在弱肉強食的那個模式里面,覺得我必須要強,人家才給我行便利。但這是我的基本權利。我即使是一個什么非;A的工作,公司也應該這樣,否則我怎么上班呢?

        我發現這個問題很有代表性,我從互聯網辭職之后,才發現原來大家看到一個在互聯網企業工作的輪椅人士,第一個反應是她的體力,包括其他能力都是差人一截的。我告訴一些不太熟的朋友(我離職了),他們的第一反應都是,是身體吃不消嗎?

        這當然是令人心酸的。我再回想,其實在職場的歷程中,我其實是很努力地讓自己做得很好,才能夠讓大家改變一些刻板印象。當然也是得益于公司和團隊有一個比較開放的態度,我以前從沒有覺得在工作層面被區別對待過。

        澎湃新聞:根據現行法律,用人單位有責任和義務為殘疾人提供崗位,這是“按比例就業”。你推薦殘障人士去一些大型企業專門為殘障人士設置的崗位嗎?趙紅程:其實看每個人的需求,如果生存出現了問題,或者不太在乎收入,我覺得是ok的。但這些崗位都沒有職業發展,而且說是“閑職”,也可能很苦很累。

        比如,我覺得客服真的是很苦很累的工作,因為要消化非常多的負面情緒,但又不是一個有好前途的崗位。業務當中一些最苦最累、最沒有發展的工作,企業會下意識地覺得,找個殘疾人來做好了。

        澎湃新聞:你支持更嚴格地執行“按比例就業”嗎?趙紅程:我認為保障殘疾人與其他人同等就學、就業的權利,更能從根本上解決問題。

        國外有一個概念叫“合理便利”,意思是,在不造成過多資源投入的情況下,保證殘障人士跟別人一樣平等地參與(社會事務)。幫我改造一個無障礙衛生間,投入多還是不多?我認為不多。

        別的群體的話,視障群體要參加高考,準備一個盲文試卷,這也是一種合理便利。

        現在的殘疾人權利保障方面的法律法規不夠細致,有些具體規定是與《殘疾人保障法》違背的。比如說高考的體檢,其他各種體檢制度,把一些殘疾人排除在外。高校也有拒絕殘疾學生的借口。

        我覺得,這些保障性的法律法規到位,社會上一些具體的操作是會逐漸改善的。我們殘障領域很多人都在期盼,法律法規層面能有所進步。

        澎湃新聞:現在你做無障礙相關的博主,這件事會不會讓你過多地關注自己坐輪椅的部分?趙紅程:我覺得這不會困擾我,因為我一開始想要做視頻,就想要展現一個人坐輪椅的真實生活。

        我希望跟所有其他的博主一起競爭,大家想看我是因為我的視頻做得好,而不是因為覺得這個人很努力,想鼓勵她一下,來看她的視頻,是因為她很有趣,她的經歷有點不一樣。

        我小時候,對殘疾人“身殘志堅”的故事有下意識的反感,當時不知道為啥反感,(后來我感受到,)這種故事把我刻畫成一個很悲慘的形象,然后講我不走路多么痛苦。我覺得那些都是假的。我從來沒有因為自己不能走路多么痛苦,我都是因為外界對我的反饋,或者我被剝奪一些生存方式和生活權利,而感到痛苦。

        我想表達的部分也有很多,是因為殘障我才想表達。假如未來我成為一個美妝博主,那也是因為我想讓大家看到,坐輪椅的女孩子也可以很漂亮。只是現在我妝化得太差了,做不了。

        澎湃新聞:你現在是把視頻作為公益,還是要兼顧商業化?趙紅程:我的初衷是為殘障人群發聲,或者“因殘障發聲”。這個過程當中,如果有必要去商業化的話,是會做商業的,我現在已經開始接廣告了。我本人是不喜歡植入商業內容的。但是,你知道商業化是一個短視頻博主能力的一環;我想要證明我在這樣一個(生活類短視頻)賽道里面,按照賽道的游戲規則,我有我的價值。

        責任編輯: 王寧
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